临终不插管俱乐部

其成立的初衷与目的就是让死代亡留下最后的尊严，希望人们在意识清醒时在网上签署"生前预嘱"，把死亡的来自权利还给本人。然而她的这种想法在中国却因为国人孝道观念的根深蒂固，在中国很难推行下去。

• 中文名称 临终不插管俱乐部
• 创始人 罗点点
• LOGO 七彩树
• 性质 民营

俱乐部成立

　　当罗点点和她来自的好朋友几年前成立"临终不插管"俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的"事业"。"俱乐部"听来就不算个正经事。

ICU病房

　　罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。起初，她与几个医生台航钱先练补南环备朋友聚在一起吃吃喝喝，谈起人生最后的路，一致认为，"死得要漂亮点儿，不那么难堪"，不希望在ICU病房，身边没有一个亲人、"赤条条的，插满管子"，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，"工业化"地死去。

　　最后，十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。

成立背景

　　有一天，罗点点无意在网上看到一份名为"五个愿望"的英文文件。这是一份美国有400万人360百科正在使用的叫做"生前预嘱"的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、格克年洋支张插气管等等。

　　罗点点开始意识到:把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事!

　　而她自己就遭遇过"替别人决定生死的事"。

　　当时，罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，而且完全丧失了神肉渐烧志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命，让老人在这种生命毫无质量的状态下"活下去"，成了困扰整个大家庭的难题。

　　最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。

　　但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条，或者纸条写着另外的意思，那怎么办?有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者生者两不安?

成立过程

　　2006年，罗点点和她的朋友成立了"选择与尊严网站"，提倡"尊严死"，希望人们在意识清醒时在网上签署"生前波散意现杂兰地概台道预嘱"。如今，网站累来自计有87万人次的流量。

　　她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与"死亡"相关。

　　罗点点说，她要用余生在全国种这棵"七彩树"，传播"生前预嘱"理念古文升攻河棉帮技。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合，都能摆放关于"生前预嘱"的宣传册。

社会评论

正面评价

　　中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。

　　他认为罗点细脸点她们做的事儿，太360百科重要了。这个每天把人从深井里往外拉、跟肿瘤作了几十年斗争的年过六旬的大夫说，从大三学内科起，他就知道了医学有很多"黑箱"没有打开，此前学外科时，他还县绿念电粮灯比露一直信心满满。

特鲁多塑像

　　正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说:医生永远是无奈的，三成多的病治不治都好不了，三成练脱取直绍红等煤谓多的病治不治都能致雷居法好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。

　　可数据显示，人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。

　　在那些癌症病人最后的时刻，刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说:"我只有非前敌景初中文化水平，现在我才琢磨过味，面阻游输孩学势委质毛原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在我还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租，我死的心都有。"

　　还有病人说:"就像电视连续剧，医生导演完每一集，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩，但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。"

　　有时候，刘端祺会直接对一车罪粒事聚统识值让判量些癌症晚期的病人社派两说:"买张船票去全球旅行吧。"结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。

　　在这2000多例住议香以既死亡中，"花掉370万的人"是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说，我最大的优势是有钱，按导立尼还称文我花100万让我老婆活10年没问题吧?刘端祺说，一年都有问题，一个亿都活不成。

　　最后370万流水样花完了，患乳腺癌的妻子也走了。

　　这让刘端祺想起哈尔滨"550万天价医药费"。家属认为，我不惜一切代价，用最好的药、最先进的设备，顶晚针优机人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上，钱能买到高档病房，却买不到"不痛苦"，买不到命。

　　刘端祺感慨:唯科学主义的医学把人看成了某种疾病或某个发生故障的脏器的载体，或者是某种能找到"显著差异"的统计学数字，这使得传统医学对鲜活生命的呵护异化成了"医生对疾病"、"医生对脏器"、"医生对数字"的"无人医学"。

　　在他看来，如今的渐哥医学现状，正如爱因哪效正斯坦早就担心的"手段日臻完善，目标日趋紊乱"的所谓"科学的进步"。越来越多的医生发现，现实生活中，无论多么高龄死亡都是"因病抢救无效"，这不是一句讣闻中的套话，而是一种社会意识。再也没有寿终正寝，唯有高技术抗乎汉略女阳外百争。

　　协和医院的大夫给罗点点标丝庆团队的志愿者讲:我们抢救过一个老太太，她的孙子对我们说，你们一定要像打一场战役一样救我奶奶，而且这场战役只能胜利，不能失败。你知道他头知必找哪温降春奶奶多大岁数了?105岁!

　　对那种"生命不息，化疗不止"的观点，刘端祺一直持反对态度，可这种态度常常得不到许多同行的理解。

　　刘端祺说，整个医院，他最不愿意去的就是ICU病房，尽管那里展示着最先进的设备。在那里，他分不清"那是人，还是实验动物"。

反对声音

　　罗点点在一家电视台的演播厅，她成了举双手赞成陈作兵大夫的人，而另一派，进行了激烈的反驳。双方争得面红耳赤，主持人不得不数次出来"灭火"。

　　事实上，这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。连"总关注国家大事"的白岩松都花了20多分钟，专门谈这件事儿。

　　很多人发现，原来每个人都可能是"陈作兵或者陈作兵的父亲"，这可能是"每个家庭都会遇到的问题"。正如白岩松在节目开场白的发问:"死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕?"

　　父亲走后，陈作兵的手机快被打爆了，其中不乏谩骂、质疑，但他坚持，如果还有一次机会，他还会这么做。

　　因为父亲在最后的日子，完成了在医院做不了的很多事--和亲友告别，回到自己出生、长大的地方，和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节，吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元，还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。

　　他还种了梅干菜和南瓜。他说:"我怕是等不到收获的时候了，但是拉拉(他的孙女)还可以吃到。"

　　这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。正如老人生前说的:"你看这水，一点一滴流到小溪里面，流到金沙河里面，再到富春江、钱塘江，最后汇进东海，无声无息的，人的一生，也是这样啊!"

　　罗点点去医院大厅种"七彩树"，希望传播"生前预嘱"。医院的负责人婉拒了:"我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们说死呀!"

　　她让朋友在公园的合唱团里发问卷调查，唱歌的阿姨们不乐意了:"活得好好的，这么早让我们想到死?"结果没多久，真的死了一个人。大家都开始思考罗点点说的事儿了。

中国现状

　　在中国很难推下去。

　　很多时候，不是医生，而是中国人"孝道的传统观念"这把最有力的手，把各种管子插入了病人的身体。

　　有的医生一边看着胸透片子，一边对病人家属说:癌症晚期了，治疗的意义不大，但你们还是表表孝心，住院化疗吧!

　　还有的临终病人本人都不愿做最后抢救，但他的子女担心面对亲戚朋友甚至邻居，说因为自己不让医生治，把老父亲给"弄死了"，硬把老人塞进了ICU的一堆机器中，眼巴巴地隔着玻璃流眼泪。

　　除了孝，有的还有利。比如，有的家属就是不拔管子，病人一直躺了4年多，为什么不放弃，因为费用不需他支出，他活着一天就从单位领一天工资。还有个病人的儿子跟大夫说，你再给我父亲延长一天，我给你1000块钱。这天是31号。明白什么意思了吧?!因为"下月的工资就有了"。

　　实际操作中，"要不要抢救"到底听谁的?老人不想抢救，子女要抢救，医生接受哪个?老大签字不抢救，老二来了要告医生，你凭什么不抢救我爸啊!因此，医生出于自我保护，尊重家属的意愿远远胜过尊重病人的意愿。

　　最后决定拔管子了，在过去，谈清楚了家属同意撤，是由医护人员拔。决定撤时，就告诉家属怎么操作，他们自己动手解决。

　　有大夫说:我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈;想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃有创抢救他爹后，在地上""磕的响头;想起患者走后家属的干嚎，随后在门口冷静摊派丧葬费用;想起无耻"医闹"，不及时为逝者入殓，就开始盘点医护失误准备官司--面对生死真是众生百态，人性毕现。

　　罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长，他担任ICU主任几十年。他把自己的岗位称作"生死桥头"，称ICU技术是一种"协助偷生术"。

　　这个从34岁就开始担任医院ICU主任的专家，23年后，却当着记者的面，泼了ICU一盆子冷水。他说，他害怕ICU没有人情味，害怕那种只有机器响的环境。ICU的发展，在胜利中却迷失了方向。

　　他常提醒工作人员，一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体，抚摸他们，哪怕病人已经没有了意识。在台湾，老师会让医学生们到一间黑屋子里，每个人躺进一个棺材，用手电筒的光，照亮遗书，慢慢地读完，体会"死亡的滋味"。

　　"所以，医学是个贵族的学科，是自然科学中最具人性的，又是人文科学中最具科学性的。"席修明拍拍他面前的字典般厚厚的《剑桥医学史》，望着窗外的大树，轻声说。

　　这个一直与ICU打交道的大夫说，应该走出技术万能的魔咒，因为机器意志永远无法取代人性的甘泉。他早想好，如果自己快死了，坚决不住ICU。事实上，这也是国外一些医生的选择。有些同道专门在脖子上挂着"不要抢救"的铜牌，来避免这样的结局。甚至还有医生把这句话文在了身上。

　　死亡在这些医生眼里，就是油尽灯灭，再自然不过。正如《阿甘正传》中阿甘的妈妈对阿甘悄悄说的:"别害怕，死是我们注定要去做的一件事。"也如哲学家蒙田所言:"给别人让出空间，正如别人让给你一样。"

经典案例

　　2003年，美国植物人特丽依靠喂食管，已经存活了13年。

　　关于要不要拔掉特丽的管子的争论，几乎震动了整个美国。

　　起初，当地法院批准了特丽的丈夫提出的申请，她的喂食管首次被拔去。仅仅两天后，另一法院作出相反判决，喂食管再次插上。后来佛州最高法院判定，要求拔掉管子。可法案通过仅一小时后，州长立即命令给特丽重新插入喂食管。

　　整个美国为特丽心碎。无数人抗议示威，举着标语牌:"给特丽食物"、"别让特丽饿死"。甚至布什总统也介入"抢特丽"事件中来。

　　不过最后，医生们按照法律的判决，镇定地拔掉了特丽赖以维生的喂食管。警察甚至逮捕了不下50个想强行对特丽进行喂食的人。喂食管被拔掉13天后，2005年3月31日，特丽真的被"饿死"了。

　　这场关于生命伦理的争议至今都被称作经典案例。

俱乐部语录

　　1、当生命无法挽回地走向尽头，你会选择"体面"地离开还是"插满管子"地活下去?因为当医生时看过太多经历"临终抢救"患者的痛苦，开国大将罗瑞卿的女儿罗点点建立了"不插管"俱乐部，鼓励人们签署"不过度医疗"生前预嘱，倡导患者能够"有尊严地死去"。

　　2、有人会说，生命是无法用金钱来衡量的，只要有一丝的机会，哪怕只有万分之一的机会，患者自己都应该坚强面对，家属也应当竭尽全力为其治疗，等待奇迹的发生。这是家属对患者应该尽到的义务和责任，对儿女来说，也是孝道的具体体现。让亲人"临终不插管"地死去，对很多人来说，还真不忍心而为。

　　3、"体面"地离开还是"插满管子"地活下去?这是一个没有正确答案的问题，一旦走到这一步，还真不能简单地评判其是非。置身事外的旁观者能够轻松地从各自立场要求患者家属应该那样做或不应该那样做，但这其中的艰辛与抉择的艰难，恐怕只有当事人才能品味。

　　4、这绝不只是一根看起来仅有小拇指粗、一米长的管子。它在一个人生命的最后时刻，有与"老天"讨价还价的能力。

　　5、哈姆雷特的老命题，"活着还是死去，这是一个问题"，如今却成了全球性的新命题 。